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百年回望——纪念中国共产党成立100周年系列征稿活动

最期待的三八节礼物“女儿能和我顶嘴”

2013-03-08 收藏 复制地址
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今天,三八妇女节,女人的节日,也是母亲的节日。37岁的王静,希望在这一天收到最珍贵的礼物:女儿和她顶嘴。这在常人眼里看来多么不可思议,却是王静最大的愿望。原来,王静6岁的女儿诺诺患有自闭症,如果能够顶

今天,三八妇女节,女人的节日,也是母亲的节日。37岁的王静,希望在这一天收到最珍贵的礼物:女儿和她顶嘴。这在常人眼里看来多么不可思议,却是王静最大的愿望。

原来,王静6岁的女儿诺诺患有自闭症,如果能够顶嘴,就意味着逻辑思维正常。

为了诺诺,王静需要付出比一般母亲数十倍的努力和耐心。王静说,她最大的担忧不是能不能给女儿一座金山,而是能不能有一个人可以陪她一生。

因为自闭症,要更多的耐心和付出

自学绘画制作彩色练习册

3月的阳光,温暖和煦。温江杨柳河边,绿树、石凳。不远处,一身绿衣灰裤的女子走来,微风吹起她垂在肩边的长发。她是王静,看上去漂亮、知性,衣服质地朴素无华,但有精心缝制的民族风格图案,“我自己做的。”王静说,她喜欢户外远足,以前背着登山包爬上过贡嘎山、四姑娘山等。她的眼角已有皱纹,但眼神特别清澈。

看上去很享受生活的王静,生活却给她出了个难题。今年37岁的她,有个自闭症女儿——诺诺,6岁。

提起诺诺,王静微笑着从包里拿出一个本子,封面是一幅“巧虎”剪贴画,色彩鲜艳丰富,“我用卡纸给她做的。”

翻开本子,是个练习册,所有的题都由王静手写绘制。有水果名称与图画连线、有数字识别、有汉字拼写等等。在以前,哪怕一个苹果或者香蕉,王静都不会画,“但诺诺生病后,我在网上现学。”

因为自闭症,平常事变得不平常

多家幼儿园屡屡退回孩子

诺诺上午在普通幼儿园,下午去特殊学校。这样的安排精心得体,但过程曲折艰难。

王静说,自闭症孩子好动,每天有用不完的精力。诺诺4岁前,每天只睡5个小时,一分钟都坐不住。

自闭症孩子不听指令,诺诺甚至不懂“过来”、“出去”的意思,简单的语言也只是刻板重复。她和其他自闭症孩子一样孤独。

王静送诺诺去幼儿园,诺诺每天起床都会说“背书包”、“幼儿园”。但是,诺诺不只一次被退回来,有时才一两天就被退回,老师总是说无能为力,“她坐不住,正上着课就跑出去了;中午不睡觉,会影响其他小朋友。”

一天,诺诺的外婆说,一家家的都把诺诺退了回来,干脆回老家,不再受这窝囊气。但王静不同意,幼儿园可以放弃诺诺,但妈妈不能,“放弃她,就等于放弃希望。”

最终有一家幼儿园愿意收下诺诺,并给予特别的照顾。

因为自闭症,有加倍的困苦和担忧

亲人若不在谁能照顾她一生

11时40分,王静得去接诺诺了,下午要去特殊学校上课。

对于诺诺的未来,王静最为担忧。她和丈夫都是疾控人员,每月工资加起来几千块钱,要供五口人吃喝,还要供诺诺读书、训练,经常会捉襟见肘。

就拿幼儿园费用来说,两个学校每月花费1400元,如果当月有听统训练,费用会增加到2600元。

诺诺的外公外婆,已经70多岁。如果有一天外公外婆不能照顾诺诺了,王静可能会选择辞职,因为诺诺随时需要有人关心她、爱她、陪伴她。王静有时会想,如果有一天她和老公老了,或者不在了,谁来照顾诺诺?有没有这么一个人,能代替他们陪伴诺诺一辈子?这话之后,是一串清泪。她不会轻易流泪,更不会当着诺诺的面流泪。

母亲王静

37岁,热爱生活曾经徒步,心灵手巧

女儿诺诺

6岁,4岁查出患有自闭症

要上特殊学校

回答

有人问,为什么要读两个幼儿园?

读一个就节约钱。

王静说,上特殊学校是为了训练,但孩子总有一

天要回归正常环境。让王静发愁的不是经济困难,“没

有钱,我自己做衣服,8元一双的塑料凉鞋我照穿。”

有人建议,再生一个,

将来把诺诺托付给弟弟或妹妹。

王静否决了,她觉得这样对小的孩子不公平,“他(她)生来的

使命就是照顾人。”而且,她也不能保证,再生一个就不再是自闭症。

心愿

幼儿园门口,王静翘首以待。三八妇女节即将到来,记者问,她希望收

到什么样的礼物,谁送她会最开心?王静表示很纠结,想了想说:“最想收到

女儿送的礼物,希望她跟我顶嘴吧。”

顶嘴?这在王静眼里,弥足珍贵,“如果诺诺可以自如地跟我顶嘴,那说明

她的思维逻辑就是正常的了。”说到底,王静最希望的还是女儿恢复健康。

王静盼着,有一天有特效疗法了,如果女儿症状很轻,效果一定会更好,“现在有器官移植,那思维能移植吗?脑袋能移植吗?把我的移给诺诺吧。”

解释

自闭症,又名孤独症、孤独性障碍。

主要症状:交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。孤独症属先天性精神疾病,无法治愈。轻度症状的患者,如果经过矫正和训练,成年后可能有简单的生活自理能力,中度和重度患者,基本丧失生活和工作能力。

《小星星的七彩云》

作 者 :王 静

妈 妈

不 是 我 不 乖

不 是 我 不 懂 得 你 的 爱

只 是 ,我 还 不 知 道 该 怎 样 表 白

在 茫 茫 的 夜 空 中

飞 舞 着 摸 不 到 边 际 黑 色 晨 霭

可 是 我 能 感 觉 到 你 的 拥 抱 和 期 待

… …

宝 贝

妈 妈 知 道 你 很 乖 很 乖

知 道 你 在 努 力 学 会 表 白

只为走出孤独

流着泪忍受着比同龄孩子更多的痛苦你 勇 敢 坚 持 了 下 来别 怕 ,我 的 宝 贝其 实 ,深 深 的 黑 夜 里妈 妈 就 在 你 的 身 边……

(记者宋建琴 见习记者钟帆 摄影赵霞)






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